아이가 건선으로 진단을 받은지 두 달이 지났습니다. 글루텐프리 식단은 건선에 효과가 있었지만 장기간, 계속, 하염없이 밀가루 음식을 배제하는 것은 실제로 참 어렵습니다. 병원에서 처방받은 연고는 어떤 것은 효과가 있었지만, 또 어떤 것은 오히려 부작용이 심해져서 절망스러운 때도 있었습니다. 좀 나아진다, 다행이다 하는 시기에 또 다른 부위에 건선 병변이 발견되어 다시 실망하기도 했습니다. 아이의 건선이 어떤 날은 이유 없이 나아진 것 같이 보이고, 어떤 날은 이유 없이 나빠진 것 같이 보입니다. 얼굴이 좀 나아진 것 같아 한숨 돌리면, 종아리에 새로 물방울 건선이 생긴 걸 확인하고 다시 마음이 무거워집니다. 제가 오늘 하고 싶은 이야기는 난치병의 종류, 자가면역질환을 앓는 사람이 어떻게 멘탈을 관리해야 할까, 입니다.
1. 병은 일부분의 문제일 뿐
건선은 제 아이 삶의 "모든 것" 이 아닙니다. 이게 무슨 말이냐면, 건선은 병이지만 그 질환이 아이 삶의 전부는 아니라는 겁니다. 제 아이는 십대아이로서 다양한 삶의 영역이 있습니다. 가족과의 관계, 친구들과의 우정, 케이팝을 듣고 따라부르는 시간, 한국 티비나 미국 티비 프로그램을 보고 깔깔 웃는 자유시간, 재미난 책들, 태권도 배우는 시간, 매일의 학교 생활, 교회 모임, 뷰티유투버 보면서 머리 모양 따라하기 등 제 아이의 삶은 다채롭고 다양합니다. 건선이 아이를 낙심에 빠져서 우울하고 가만히 앉아만 있게 하지는 않는다는 말입니다. 피부병이 생겨서 가렵고, 괴롭고 하는 상황은 아이의 어떤 일부일 뿐으로 그 병이 아이 삶 전체를 암울하게 할 수 없습니다. 난치병이 아이를 우울하고 당황하게 할 때도 있지만 그게 아이의 생활을 압도하지 않습니다.
2. 점점 더 나은 치료제가 나오는 중
자가면역질환은 난치병이지만, 여러 치료제와 치료 방법들이 계속 발전하고 있습니다. 소아피부과 선생님이 해주셨던 말인데, 건선 치료는 비관적이지 않다고 하셨습니다. 점점 더 부작용이 적은 연고가 나오고 있고, 좋아질 수 있다고 하셨습니다. 한국에 돌아간다면, 한의학적인 방법도 있을거라고 생각합니다. 유투브로 건선 치료에 대해서 찾아보니 여러 방법을 제시하는 한의사 선생님들도 많고, 또 실제 호전되는 사례도 정말 많이 나오더군요. 부모로서 아이 얼굴을 볼 때마다 속상하고 가슴아픈 것은 사실이지만, 치료될 수 있고, 관리할 수 있다는 희망을 갖고 있습니다.
3. 부모 탓이 아닙니다.
자가면역질환은 유전적인 원인이 크다고 들었고, 저도 자가면역질환인 만성 두드러기를 앓고 있습니다. 제 남편은 이런 문제가 없으니 이게 유전이라면 제 아이는 저를 닮은 겁니다. 그런데 저는 죄책감에 시달리지 않습니다. 제가 생활습관을 잘 관리해서 지금은 두드러기가 심하지 않게 살고 있는데 제 아이도 그렇게 될거라고 생각합니다. 저는 제 아이와 손을 잡고 이 늪같은 자가면역질환을 잘 헤쳐나갈겁니다. 또 제 아이가 엄마에게서 나쁜 유전자만 물려받은 게 아니고, 좋은 유전자도 물려받지 않았겠습니까? 그걸로 퉁을 치고, 앞으로 좋아질 방향을 모색하는 데 제 에너지를 씁니다. 그러므로 저는 아픈 아이를 둔 부모의 슬픔의 정서에만 머물러 있지 않습니다. 매몰되지 않습니다.
*(건선보다 훨씬 더 어려운 병을 앓는 아이를 둔 부모님들이 계실텐데, 그 분들 앞에 겸손한 마음입니다. 마음가짐만으로 되지 않는 일들이 있음을 알고 있습니다. 제 글은 그냥 견딜만한 질환을 앓는 가정을 위해 쓴 글일 뿐, 모두에게 해당하지 않으므로 너그러이 이해부탁드립니다.)
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